به گزارش قدس خراسان، کمبود فاکتور ۸ برای بیماران هموفیلی از موضوعاتی است که در ماه‌های اخیر مکرر پیگیری کردیم. یکی از مطالبات بیماران در این خصوص، بحث قیمت بالای نمونه‌های وارداتی فاکتور ۸ و پوشش ندادن بیمه‌ها بود که هزینه زیادی را بر بیماران تحمیل کرد و در کنار کمبود دارو، نگرانی های فراوانی برایشان به وجود آورد.
استمرار گزارش‌ها و پیگیری‌ها توسط کانون بیماران هموفیلی و رسانه بالاخره توانست مسئولانی مانند رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس را که هفته گذشته در مصاحبه با خبرنگار قدس خراسان منکر کمبود دارویی بود، توجیه کند تا قبول کنند دارو کم است به طوری که دکتر شهریاری؛ رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس که هفته گذشته به خبرنگار قدس گفته بود مشکلی بابت کمبود داروی فاکتور ۸ وجود ندارد، سه روز پیش با انتشار مستندی کوتاه، تلاش خود را برای پیگیری مشکلات دارویی بیماران هموفیلی اطلاع‌رسانی کرد.
فاطمه رحمانی؛ نماینده مردم مشهد در مجلس به خبرنگار قدس خراسان میگوید: پیش از این در مورد کمبود داروی بیماران هموفیلی شنیده بودم؛ اما عمق فاجعه را زمانی متوجه شدم که گزارش‌های پیگیرانه و دغدغه‌مندانه روزنامه قدس را در این خصوص مطالعه کردم.
وی در ادامه عنوان می‌کند: به دنبال آن، موضوع را از معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت پیگیری کردم. متوجه شدم مشکل اصلی تأمین اجتماعی برای زیر پوشش گرفتن فاکتور ۸، بحث مطالبات انباشته‌ای است که از سازمان برنامه و بودجه دارند؛ اما وقتی برای رئیس تأمین اجتماعی اهمیت مسئله را تشریح کردیم، این موضوع هم حل شد و از ابتدای هفته، فاکتور ۸ علاوه بر اینکه زیر پوشش بیمه سلامت است، برای دارندگان بیمه درمانی تأمین اجتماعی هم به طور کامل زیر پوشش قرار گرفت.
موضوع را از رئیس کانون بیماران هموفیلی خراسان رضوی هم پیگیری می‌کنم.
علی عالی‌مقام در این خصوص میگوید: برای رفع کمبود داروی فاکتور ۸، حدود ۴ هزار واحد داروی پلاسمایی از گمرک ترخیص شده که قرار است به تدریج در اختیار داروخانه‌ها قرار بگیرد و این در حالی است که نیاز کشور به این دارو ماهانه ۵۰ هزار واحد است.
مدیر داروخانه‌های مؤسسه خدمات دارویی رضوی هم به خبرنگار قدس خراسان اظهار می‌کند: برند جدیدی از فاکتور ۸ نوترکیب از شرکت فایزر وارد کشور شده که پیش از این مشکل بیمه‌ای داشت؛ اما الان همه بیمه‌های درمانی(اعم از سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح) آن را پوشش می‌دهند.
زهرا علمدار میگوید: با این حال به خاطر کمبود دارو، توزیع به شکل قطره‌چکانی است. البته قول‌هایی از طرف معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد برای رفع مشکل داده شده؛ ولی در حال حاضر ما برای اینکه بتوانیم این وضع را مدیریت کنیم، مجبوریم به صورت خیلی محدود دارو را در اختیار بیماران قرار دهیم.
توزیع قطره‌چکانی، هدر دادن دارو است
اگرچه مشکل بیمه‌ای داروهای هموفیلی حل شده؛ اما به گفته عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، بحران تأمین داروهای بیماران هموفیلی جدی است و بدتر از همه اینکه وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در سفری که پایان هفته گذشته به مشهد داشت، این مشکل را انکار کرد و از دپو این داروها خبر داد! و به گفته احمد قویدل، این مواضع وزیر بهداشت انعکاسی از یک بی‌خبری غیر قابل توجیه از این مشکل است.
وی میگوید: انکار وزیر بهداشت یا ناشی از گزارش ندادن درست به ایشان است یا یک انکار سیاسی است، فارغ از اینکه مشکل مثل روز روشن است و اظهارات اینچنینی فقط موجب رنجش بیشتر بیماران میشود.
مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران با عنوان این مطلب که نیاز کشور ماهیانه نزدیک به ۵۰ هزار ویال فاکتورهشت ۵۰۰یونیتی است، متذکر میشود: ارائه گزارش‌هایی مبنی بر اینکه امروز ۴ هزار ویال دارو و دو هفته پیش هم ۳هزار ویال توزیع کردیم، به وزیر بهداشت و یا دیگر مدیران ذی‌ربط نوعی توزیع قطره‌چکانی از دپو داروی مورد اشاره وزیر است. نه تنها نشانه‌ای از در دسترس بودن دارو برای بیماران نیست؛ بلکه نصف کردن سهمیه دارویی و یا تحویل یک سوم نیاز دارویی بیماران فقط هدر دادن دارو است.
قویدل هشدار می‌دهد: وقتی بیماران نمی‌توانند متناسب با وزن و شدت خونریزی دارو دریافت کنند، نخستین عارضه‌ای که به آن دچار می‌شوند، انواع معلولیت‌هاست.
طبق گفته مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران، بر اساس اطلاعات موثق پس از مشخص شدن ناتوانی تولیدکننده داخلی برای تأمین فاکتور ۸، نخستین فراخوان فوریتی برای واردات دارو ۲۶ فروردین ۱۴۰۲ خطاب به شرکت‌های دارویی اعلام شده است.از آنجا که این نوع داروها معمولاً در بازار جهانی به صورت آماده به ندرت وجود دارند و بر اساس سفارش ساخته می‌شوند، دسترسی بیماران به دارو در گرو عقد قرارداد و تأمین ارز از یک سو و پایان مدت زمانی برای تولید این داروها است. از این رو انتظار می‌رود کمبودهای دارویی تا ۵ الی ۶ ماه آینده تداوم یابد.
خبرنگار: معصومه مومنیان
نظر شما